Свободная Пресса на YouTube Свободная Пресса Вконтакте Свободная Пресса в Одноклассниках Свободная Пресса в Телеграм Свободная Пресса в Дзен
Общество / Медицина
24 ноября 17:11

Братья шести и двенадцати лет смертельно больны. Нужна срочная помощь!

У обоих мальчиков редкая генетическая болезнь, которую можно вылечить лишь пересадкой костного мозга

147
Братья шести и двенадцати лет смертельно больны. Нужна срочная помощь!
Фото: предоставлено Благотворительным фондом «Алёша»

ERID: F7NfYUJCUneTTx4Tt1zK

Али и Самир — родные братья. Старший — Самир, ему уже двенадцать лет. Мальчик родился совершенно здоровым, но в три года начал часто болеть. В какой-то момент Самир не мог даже подняться с кровати из-за слабости! Начались постоянные обследования. Сначала у ребёнка выявили надпочечниковую недостаточность. Но, как оказалось вскоре, этот страшный диагноз был только осложнением, вызванным основным заболеванием. Генетический анализ показал: у Самира х-сцепленная адренолейкодистрофия.

Х-сцепленная адренолейкодистрофия — смертельная болезнь. При ней в организме накапливаются очень длинные цепочки жирных кислот, которые действуют как токсин. Болезнь приводит к тяжёлым неврологическим нарушениям: Х-сцепленная адренолейкодистрофия отнимает зрение, слух, способность ходить, говорить и даже дышать. Необратимые нарушения могут стартовать в любой момент. К счастью, МРТ головного мозга Самира не выявила патологий. Мальчику назначили заместительную терапию.

В июле 2019 года родился Али. И ситуация повторилась. К трём годам ребёнок стал болезненным. У Али выявили надпочечниковую недостаточность и адренолейкодистрофию! Малышу, как и Самиру, назначали регулярные обследования и заместительную терапию. Несколько лет братья наслаждались жизнью, надеясь на то, что болезнь не начнёт прогрессировать. Но в мае МРТ показала: адренолейкодистрофия Самира стремительно развивается. А вскоре выяснилось, что состояние шестилетнего Али уже критическое! Мозгу мальчика нанесён серьезный урон. И сейчас обоим мальчикам требуется срочное лечение.

Остановить развитие адренолейкодистрофии может только срочная трансплантация костного мозга (ТКМ). Процедуру Али необходимо провести уже в ноябре, Самиру же попасть на ТКМ необходимо до конца года. Мальчиков уже готовы принять в специализированной клинике. Но общая стоимость трансплантации костного мозга для Али и Самира огромна: необходимо 49 232 000 рублей! Маме братьев никогда не собрать эту сумму самостоятельно. Поэтому с верой в чудо мама Али и Самира обратилась в благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор. Сейчас любая помощь очень важна для братьев!

предоставлено Благотворительным фондом "Алёша"
Фото: предоставлено Благотворительным фондом "Алёша"

ПОМОЧЬ Али и Самиру:

  • сделайте перевод картой на странице Али и Самира:
  • отправьте СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования (например: 500);
  • переведите средства в отделении любого банка или «Почты России» по реквизитам:

Организация: Благотворительный фонд «Алёша»

ИНН 7805303459

КПП 780501001

ОГРН/ОГРНИП 1097800002398

Расчётный счёт 40703.810.0.55240000272

БИК 044030653

Банк СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК

Корр. счет 30101.810.5.00000000653

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Али и Самира Алиевых.

Реклама: Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алёша», ИНН 7805303459

Последние новости
Цитаты
Михаил Делягин

Доктор экономических наук, член РАЕН, публицист, политик

Сергей Ищенко

Военный обозреватель

Роберт Нигматулин

Академик РАН

Фоторепортаж дня
Новости Жэньминь Жибао
СП-Видео
Фото
Цифры дня